Ana, heroina: Od nezaposlene mame deteta sa smetnjama u razvoju do predsednice i preduzetnice

Ana Knežević iz Zemun Polja je majka, predsednica udruženja za pomoć deci sa smetnjama u razvoju "Evo ruka" i preduzetnica. Već 17 godina brine o sinu Andriji, koji je osoba sa invaliditetom, kao posledica retkog Didžordžovog sindroma.

Razgovarali smo sa njom o životu, deci, izazovima, ali i o lekcijama koje je naučila. Takođe, pričali smo o hrabrosti, volji i ljubavi i to sve u okviru akcije "Biramo super ženu".

"Kad mislim o sebi volim da se gledam iz sadašnje perspektive. Iz pozicije 43-godišnje žene. Okrenem se oko sebe i vidim kako žive druge žene u tim godinama i setim se šta je moja majka radila kada je imala 43 godine. Ja 17 godina brinem o Andriji, koji je osoba sa invaliditetom, kao posledica retkog sindroma Didžordža, i npr. cele prošle godine sam provela sa njim po dečijim bolnicama. Dva puta smo ležali u Beogradu, na pulmologiji i gastroenterologiji, a 4 meseca od septembra do januara proveli u Barseloni na operaciji kičme. Moj život se po svemu razlikuje od tipične 43-godišnje žene koja gradi svoju karijeru i ima decu redovnog razvoja. Ipak, to ništa ne mora da znači. Mi žene smo u ovom periodu sve veoma osetljive i svaka na svoj način proživljava svoju katarzu."

Andriju je rodila sa 26 godina, a posle godinu i po dana i drugog sina.

"Andrija je bio mnogo bolestan kada se rodio i taj period nam je svima bio jako težak. Sve vreme sam provodila sa njim po bolnicama. Nemoguće je bilo posvetiti se svim ulogama jednako. Sećam se da sam cela bila posvećena ulozi majke. Ništa me drugo nije interesovalo. Terapije, vežbe, vožnja, operacije. Drugo dete su više čuvali baba i deda, što mi je danas mnogo krivo. Osećam da mu dugujem kvalitetno provedeno vreme i bezbrižnost", priseća se Ana.

Kada je u pitanju sindrom koji ima Andrija, prognoze su vrlo neizvesne.

"U pitanju je urođena hromozomska malformacija na 22. hromozomskom paru. Sindrom se zove Didžordž ili mikrodelecija na 22q11. Deca iz spektra su različita. Zajednički je usporen razvoj govora, srčana mana, problemi sa hranjenjem, slab imunitet i česte respiratorne infekcije. Moj sin je operisao srce, kile, treći krajnik, foramen magnum i kičmu. Prohodao je nestabilno sa tri i po godine. Sada mora da vežba pet puta nedeljno sa fizioterapeutom i da ide kod logopeda non-stop zbog razvoja motorike gutanja. I tako zauvek. Ovo sve zahteva dodatni napor i organizaciju. Nekoliko ljudi dnevno brine o njegovim obavezama. Potrebna nam je i dodatna medicinska nega, ali i kvalitetno slobodno vreme.

Ja mu udovoljavam. Neki kažu i previše. Ali kad sagledam ceo njegov život i ono što je na rođenju dobio, ja ne mogu manje da mu dam. Ili da mu se manje dam. Meni je Bog dao da mu služim. Njemu je Bog dao mene. I u to čvrsto verujem za sve mame ove naše predivne dece. Moj život sa Andrijom je svakako potpuno drugačiji od onoga što sam očekivala ikada. Ali ta potpuna posvećenost i bezuslovna ljubav su nešto što me stalno obnavlja. On je neobičan dečak prepun ljubavi. Trudi se mnogo više od ostalih ljudi koje poznajem. Lepše se raduje. Najlepše se smeje. Strpljiv je i odlučan. Dostojanstven. Svestan svojih hendikepa, ali opet zadovoljan. Zahvalan na svakom momentu. Meni uvek prezahvalan kada ga uslužim. Obavezno me nagradi zagrljajem ili pomazi. Uvek ima plan. Vodi računa o svemu i svakome", sa mnogo emocija objašnjava Ana.

Razvela se kada su dečaci krenuli u prvi razred.

"Otac im je u to vreme bio jako bolestan. Na dijalizi. Celu brigu i organizaciju života vodila sam sama. Balans u ovakvoj porodici je jako teško održati, ali ne i nemoguće. Balans za mene znači da se jednako posvećujem i detetu sa hendikepom i detetu normalnog razvoja, a da ni sebe ne zapostavljam. Mnogo mi je bilo važno kako se dečaci osećaju i da ne budu tužni i zabrinuti oko briga koje ne zavise od njih i na koje oni ne mogu da utiču. Trudila sam se da ih zaštitim od stresova. To radim i sada, iako otvoreno razgovaram o svemu. Sa ocem imaju dobar odnos. On učestvuje koliko može i želi. Ja se ne mešam, osim kad mi se čini da zanemaruje njihove potrebe. Dečaci su sada u pubertetu i ponovo prolazim kroz uspostavljanje ravnoteže", kaže.

Foto: Privatna arhiva

Pre nego što je dobila decu, imala je dobar posao u dobroj firmi. Posao ju je čekao i posle pet godina bolovanja i dvoje dece.

"Probala sam da se vratim na posao i neko vreme uspevala da održim balans. Decu mi je čuvala dadilja i baba od 80 godina, tako da sam skoro celu platu davala za čuvanje dece. Bila sam odsutna po 10 sati od kuće jer je firma daleko od mesta stanovanja. Najveći problem je što sam zapostavila Andrijine vežbe i terapije i polako shvatila da je nemoguće da sve sama radim. U jednom momentu sam morala da zamolim na poslu da me puste da idem, jer sam non-stop bila na bolovanju, a pomoći nije bilo ni u najavi. Kad imaš dete sa smetnjama u razvoju, odjednom svi drugi imaju neka hitna posla i svoje obaveze, da ostaneš toliko sama da ti se vrti u glavi od tolike samoće... iako svi brinu i za tebe i za dete. Ja sam odlučila da napustim posao, pa šta bude", kaže Ana

I napustila je posao i osnovala Udruženje za pomoć deci sa smetnjama u razvoju „Evo ruka“ u Zemunu.

"Počela sam da se krećem u svetu nevladinih organizacija koje se bave pitanjima osoba sa invaliditetom, inkluzijom i socijalnom zaštitom. Išla sam non-stop na seminare, pisala projekte i jurila donacije. To nije lak posao, ali je veoma koristan i produktivan. Važno je da znaš zašto si u tome i da se nesebično daješ za postavljene ciljeve. Moj cilj je da stvorimo stabilan i održiv sistem podrške za svu decu u zajednici u kojoj žive. Važno mi je da sam u vezi sa roditeljima koji žele da menjaju svet, ne samo za sebe već i za ostalu decu i roditelje. Nismo svi od istog materijala. Nismo svi aktivisti. Ali sigurna sam da možemo mnogo da pomerimo zajedno. Evo Ruka je bila odlična prilika da sve naše želje i potrebe artikulišemo i upakujemo u korisne projekte. Tako posle 10 godina rada u ovoj oblasti imamo razvijen koncept inkluzivnog centra za decu sa smetnjama u razvoju, socijalno preduzetništvo i proizvodnju hrane, organizovanje internacionalnih volonterskih kampova i drugih društveno odgovornih akcija, kao i psihosocijalnu podršku roditeljima u Beogradu i širom Srbije", objašnjava Ana.

Titula predsednice udruženja je njoj - simpatična.

"Kao samohranu nezaposlenu majku deteta sa višestrukim smetnjama u razvoju to me je lansiralo iz pozicije nemoćne tužne jadnice u osobu koja čvrsto drži dizgine u svojim rukama. Mi se svakako borimo za svoju decu, ali ovako smo u poziciji da budemo pitani i ima ko da nas sasluša i čuje. Vremenom sam naučila kako da razumno pričam i kako da postavim našu temu kao veoma važnu svima. Ova tema i jeste važna. Pomoć majkama bolesne dece je jednako važna kao i pomoć bolesnoj deci, jer ona je ta koja diše sa njim 24/7", priča Ana.

Više nije zainteresovana za posao u radnom vremenu od 8 do 16 sati, iako bi joj ponekad prijalo da se isključi iz svoje realnosti.

"S obzirom na obaveze koje imam oko dece i na posao u udruženju, imam i previše obaveza i mogu da budem svima od koristi. I sebi, i deci i celom društvu!", kaže, dodajući da već godinama razvija svoj skromni projekat "Inkluzivni centar", koji je svojevrsni HUB za podršku roditeljima dece sa invaliditetom, razvoj pozitivnih inkluzivnih praksi i razvoj socijalnog preduzetništva.

Ana je i socijalna preduzetnica. U okviru udruženja je pokrenula proizvodnju domaćeg ajvara, sezonskih džemova i sokova i sušenog paradajza u maslinovom ulju. Pokrenula je i svoje poljoprivredno gazdinstvo.

"Mi pravimo i prodajemo domaći sok i džemove, ajvar i proizvode od paradajza i na taj način prihodujemo za udruženje. Zapošljavamo osobe sa invaliditetom, povezujemo žene koje rade ručni rad i pripremamo korporativne poklone koje velike kompanije mogu da otkupe od nas i poklone ih svojim poslovnim saradnicima. Paketi sadrže naše proizvode i proizvode ostalih malih preduzetnika i udruženja sa sličnom misijom. Sledeći korak je otvaranje prodajnog mesta u kome ćemo dodatno brendirati celu priču", objašnjava.

Foto: Privatna arhiva

Ona je preduzimljiva osoba i u svemu vidi priliku.

"Volim da učim. I dalje idem na seminare i uživam u razmeni ideja i iskustava sa agilnim i aktivnim ženama. 'Evo ruka', socijalno-preduzetnička prič,a je mnogo više od običnog preduzetništva. Proizvodimo zimnicu u okviru velikih volonterskih akcija i sav prihod od prodatih teglica i rukotvorina reinvestiramo u programe udruženja. Ova aktivnost doprinosi samostalnosti organizacije i ekonomskom osnaživanju roditelja. Takođe je ovo i prilika za radno osposobljavanje mladih osoba sa invaliditetom koji su naši korisnici i podrška našoj deci. Posebno sam ponosna na moje prijateljice, žene koje su majke dece sa smetnjama u razvoju i spremne su da se umrežavaju, uče i aktiviraju u unapređenju položaja svoje dece", objašnjava.

Majke koje imaju decu sa smetnjama u razvoju su posebno zabrinute za budućnost dece.

"Da, brinemo, posebno za njihov život posle nas. Veliki teret nosimo, ne samo zbog straha za zdravlje i eventualnu progresiju i pogoršanje zdravstvenog stanja, već i za društveni život naše dece i budući samostalni život. E, zato ja već 10 godina stvaram sistem podrške. I za sebe i za druge. Mislim da moje dete ne može da živi samo i da mora da bude sa svojim prijateljima i vršnjacima. Kao što ni ja ne volim da živim sama i potrebni su mi ljudi koje volim i koji mene vole i prihvataju. Andrija se rodio pre 17 godina i od tada je imao niz operacija koje su mu pomogle da preživi. Išao je u školu za obrazovanje dece sa smetnjama u razvoju i sada ide u srednju školu. Kako dete raste, problemi se gomilaju. Na početku je uvek najteže dok ne prihvatiš dijagnozu.

Posle je lakše, ali ti je uvek teško da prihvatiš da nemaš na koga da se osloniš. Meni je najveći teret što trenutno samo ja vodim brigu o njemu, a članovi naše šire porodice podrazumevaju da je to moja obaveza. Verovatno jeste, ali je problem u tome što je to preveliki posao za jednu osobu. Zato je potrebno stalno raditi na razvoju novih usluga za podršku i majci i detetu. Onda kreneš da tražiš druge oslonce. Bar sam ja tako uradila i uspela sam donekle. Svakako, kad god su mi se neka vrata otvorila bila sam tu da još nekome napravim prolaz.

Moja posebna bitka je da se majkama dece sa bilo kakvim smetnjama u razvoju olakša život što je moguće više. Da se uvaže njihove borbe. Da se osnaže i shvate da su važne i da čine veliku uslugu i svojoj porodici i državi jer se lepo brinu o svojoj deci. I da njihova porodica i država uvaže ove žene", objašnjava.

Foto: Privatna arhiva

Ana danas živi sa svoja dva sina, mužem i njegovom decom. "Zajedno imamo petoro dece i psa. Neka su deca sada velika i imaju svoje živote i samostalnost, ali briga o njima nikada ne prestaje".

OVDE možete pogledati sve naše superžene.