Veliki iskorak u lečenju: Osobe sa dijagnozom porfirije dobile savremenu RNA terapiju u Novom Pazaru

Porfirija je nasledna, retka i kompleksna bolest koja se javlja kao posledica poremećaja u sintezi hemoglobina. Simptomi variraju, ali u težim slučajevima uključuju jake bolove, neurolo&scaron;ke poremećaje, paralizu, epileptičke napade, pa čak i komu.Kako su saop&scaron;tili iz Nacionalnog udruženja porfirija Srbija, zahvaljujući posvećenosti lekara, podr&scaron;ci rukovodstva Op&scaron;te bolnice Novi Pazar i razumevanju Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), pacijentkinje koje su se do nedavno suočavale sa ozbiljnim zdravstvenim komplikacijama, danas imaju priliku za kvalitetan život i brži oporavak.Odlični rezultati u oblasti dijagnostike i brze reakcije na simptome bolesti pozicionirali su Novi Pazar kao lidera u regionu kada je reč o borbi protiv porfirije, dodaje se u saop&scaron;tenju.U saradnji sa Specijalnom bolnicom Novi Pazar, u kojoj se sprovodi neurolo&scaron;ko lečenje i rehabilitacija, ovaj grad se danas ističe kao primer dobre prakse u dijagnostici i terapiji ove retke bolesti.&quot;Porfirija je potencijalno vrlo opasna bolest, poznata kao &quot;bolest 10 lekara&quot;, Taj naziv dolazi od činjenice da pacijenti vrlo često prođu preglede i do deset različitih specijalnosti dok se bolest ne utvrdi. U tom periodu bolest se razvija pa je bilo slučajeva u svetu da pacijenti zavr&scaron;e na hirurgiji zbog abdominalnih bolova&quot;, rekao je dr Sabir Sagdati, gastroenterolog Op&scaron;te bolnice Novi Pazar.Dr Sagdati je naveo da je na odeljenju gastroenterologije u Op&scaron;te bolnice Novi Pazar, uspe&scaron;nost dijagnostike AHP je na nivou od preko 90%, pa je samo u 2024. uspe&scaron;no potvrđeno skoro 20 pacijenata sa ovom te&scaron;kom bole&scaron;ću. Na sreću, dodao je on, nisu svi pacijenti sa onim najozbiljnijim simptomima, ali jedan broj njih je imao izuzetno te&scaron;ke napade koji su ih i životno ugrožavali.&quot;Sa ponosom mogu da istaknem, da je Op&scaron;ta Bolnica Novi Pazar, uz veliku podr&scaron;ku na&scaron;eg rukovodstva, kao i RFZO, uspela da za neke od najtežih slučajeva, uvede najmoderniju RNA terapiju za porfiriju, i time značajno popravi kliničku sliku bolesti i promeni tok bolesti uz brzi oporavak ovih pacijentkinja. Danas je Op&scaron;ta bolnica Novi Pazar lider u regionu u dijagnostici porfirije, a sa uvođenjem novih, modernih terapijskih opcija, postajemo i lideri u lečenju ove te&scaron;ke bolesti&quot;, rekao je dr Sagdati.Dr Hanadi Hajdinović, neurolog Specijalne bolnice Novi Pazar naglasila je da je porfirija retka nasledna bolest koja se javlja usled mutacija u genima, odgovornim za sintezu hemoglobina, ključnog proteina u crvenim krvnim zrncima. Porfirije, dodala je ona, zapravo predstavljaju grupu bolesti koje uzrokuju ozbiljne zdravstvene probleme, uključujući neurolo&scaron;ke simptome, insuficijenciju jetre i bubrega, sterilitet, pojavu bolnih rana na koži prilikom izlaganja sunčevoj svetlosti, epileptičke napade, komu i paralizu.&quot;Kao neurolog u Specijalnoj Bolnici Novi Pazar, imala sam priliku da lečim pacijente sa te&scaron;kim posledicama akutnih napada porfirije i to, uglavnom mlade žene, kojima su bili potrebni meseci terapije uključujući i naporne fizikalne vežbe, da bi se ponovo vratile normalnom životu. Rana dijagnostika i adekvatna terapija u ranoj fazi bolesti, su najbitniji u borbi protiv ove bolesti&quot;, rekla je dr Hajdinović.Prema rečima dr Hajdinović, Novi Pazar je postao centar dijagnostike porfirije, a sa uvođenjem najmodernije genske terapije za pacijente sa te&scaron;kom kliničkom slikom u 2024, postaje i pionir u Srbiji i regionu u lečenju najtežih pacijenata.&quot;Zadovoljstvo mi je da danas na ulici, u &scaron;etnji, sretnem pacijente koji su nedavno kod mene dolazili u kolicima usled posledica napada porfirije&quot;, rekla je dr Hajdinović.Nadezda Pejović, predsednica udruženja pacijenata Porfirija Srbija je navela da je Novi Pazar je primer za druge centre u Srbiji u uspe&scaron;noj dijagnostici porfirije i primeni savremene terapije. kao i da se procenjuje da u Srbiji se oko 100 pacijenata ima ovu retku i te&scaron;ku bolest, ali da samo mali deo njih ima simptome koji utiču na normalno funcionisanje i najosnovnije sposobnosti pacijenta.&quot;Kod najtežih pacijenata mogu biti i opasni po život. Veoma je važno &scaron;to je Republički Zavod za zdravstveno osiguranje prepoznao važnost lečenja prvih pacijenata u Novom Pazaru, čime su ove pacijentkinje dobile priliku da normalno funkcioni&scaron;u i provode kvalitetno vreme sa svojim porodicama. Nikako ne treba zaboraviti da se radi o mladim ženama kojima se u jednom trenutku zbog porfiričnog napada život zaustavio, da su pro&scaron;le kroz vi&scaron;emesečnu rehabilitaciju i lečenje da bi mogle da ponovo hodaju&quot;, rekla je Nadežda Pejović dodajući da sa primenom savremene terapije, ove mlade žene danas normalno funkcioni&scaron;u, rade i provode vreme sa svojim porodicama. &quot;Nadamo se da će se pozitivni pomak u dostupnosti terapije nastaviti i u ovoj godini, tako da obuhvati i nekoliko pacijenata sa izuzetno te&scaron;kim simptomima koji već duže vreme čekaju na odobrenje terapije od strane RFZO&quot;, rekla je predsednica udruženja pacijenata Porfirija Srbija Nadežda Pejović.

Veliki iskorak u lečenju: Osobe sa dijagnozom porfirije dobile savremenu RNA terapiju u Novom Pazaru

0 Komentari