Miljan
pre 10 meseci
I ja imam Hereditalni angio edem. Isto sam sebi dao dijagnozu posle pretrage na internetu. Od lekara sam dobio dijagnozu da je to alergija,herpes. Danas sam sa svojom doktorkom pricao o tome i trazio da mi se urade nalazi da bih mogao da se lecim. Ona mi je rekla da nema leka za to osim da se u vreme napada moze dati injekcoja adrenalina i da se na osnovu analiza ne moze utvrditi da li imam HAE. Jeste retka bolest ali toliko neznanje doktora je strasno. Nekada sam imao napade jako cesto i bili su strasni. Od oticanja usana gde sam oticao do neprepoznatljivosti, jezika do blizu gusenja, resice,genitalija,stopala ruku. Istina danas je to mnogo redje i oticanja nisu strasna i brzo prodju ali posle citanka ovog clanka resio sam da ispitam to i dobijem terapiju koja je dostupna. Vidim da ce biti jako tesko doci do dojagnoze jer doktori jednostavno ne znaju ili jako malo znaju o ovoj bolesti. Posto sam isto iz Nisa jedina nada mi je da nekako dodjem do imunologa iz clanka jer nikakav kontakt udruzenja ne postoji, a zaista mi je potreban.
9 Komentari
Sortiraj po: