Oticala je, lečili su je od alergija: Tek posle 20 godina saznala je dijagnozu

Tim povodom su Avalski toranj, Narodna skupština, Palata Albanija, Most na Adi, Most Gazela, Brankov most, Novi železnički most, Fontana Slavija i Narodno pozorište u Nišu bili osvetljeni ljubičasto. Mnogi u Srbiji, pa i u svetu, ne znaju još šta je HAE, ali Jovana Cvetković iz Niša zna. Prve simptome je osetila još u detinjstvu.

"Kako sam bila nestašno dete, više puta sam se povredila, ali su mi se, umesto modrica, pojavljivali otoci. Nije redak slučaj da se osobama koje imaju hereditarni angioedem izvadi slepo crevo, jer simptomi napada imitiraju napad slepog creva, i u toj priči ja nisam izuzetak. Kasnije, tokom puberteta, počele su da mi otiču šake, stopala, unutrašniji organi i lice. Sa napadima na licu sam završavala u hitnoj i lečili su me od alergija. Dobijala sam kortikosteroide i antihistaminike, od kojih mi nikada nije bilo bolje, ali nije bilo druge opcije. Otoci unutrašnjih organa, najčešće abdomena, tretirani su kao trovanja hranom i tada sam primala infuziju i lekove koji olakšavaju te simptome. Nekad sam danima odsustvovala iz škole ili sa fakulteta, a kasnije i sa posla, zbog težih napada", priča Jovana za Super ženu B92.net.

Njena porodica, zajedno sa njom, prolazila je prave male drame, jer nisu znali zbog čega dobija napade. U školi, potom na fakultetu, suočavala se sa tim da mora da objašnjava napade i odsustvo, a da nema dijagnozu ili zvanično opravdanje. U školi su i imali razumevanja kada je objašnjavala zašto nije mogla da prisustvuje nastavi, ali na fakultetu nije bilo mnogo razumevanja.

"Kada imate problem, a ne znate o kakvom se problemu radi, ili nemate dijagnozu da svoja odsustva opravdate, kao što je to slučaj bio na fakultetu, nema mnogo razumevanja. Kasnije, kada sam dobila dijagnozu, spočitavalo mi se da izmišljam napade i da uzimam lažna bolovanja, ali na svu sreću, danas radim u kompaniji u kojoj su svi puni razumevanja i podrške, te nikad nisam imala problem što se moje dijagnoze tiče", kaže.

Hereditarni angioedema je takva bolest da se vi ne osećate ništa drugačije od zdrave osobe dok ne dođe do napada. "Kada nemate pojma šta vam se dešava, naravno da strepite od toga da vam se to ne ponovi, ali pošto niste načisto sa dijagnozom, nadate se da će ti otoci sami od sebe prestati, kao što su se i pojavili", objašnjava nam Jovana.

Kako izgleda oticanje usled napada/Foto: Privatna arhiva

"Iako smo uvek sumnjali da postoji neki problem i da ti otoci nisu normalna pojava i da mora postojati nešto što ih izaziva, niko nije mogao da nam da odgovor na to pitanje, na koja god vrata da smo zakucali. Ja sam tek nakon dve stomatološke intervencije, i dva teška otoka lica koja su pretila da se spuste na grlo i izazovu gušenje, rešila da dijagnozu dobijem jednom za svagda. Srećom, nekako sam uspela da dođem do doktroke Dušanke Marković, šefice Imunološke laboratorije Univerzitetskog Kliničkog centra u Nišu, koja je, na osnovu rezultata, posumnjala na HAE, i koja me je, nakon porodične anamneze, uputila u KCS da bih mogla da dobijem zvaničnu dijagnozu", objašnjava Jovana.

Kada je konačno 2015. godine dobila dijagnozu, kao već odrasla osoba, dobila je i pravu terapiju koju uzima kada se napad pojavi.

"Moja svakodnevica danas izgleda isto kao i pre 10 i 20 godina, samo što sada imam manji strah od napada u tom smislu da imamo dostupnu terapiju i da svaki napad mogu da tretiram kada se pojavi. To znači da mi život nije u opasnosti i da više ne moram da se plašim da ću se ugušiti kao što se ugušio moj deda", priča Jovana.

Prema podacima udruženja HAE Srbija, u našoj zemlji je evidentirano 90 pacijenta, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze. Od 2016. godine u Srbiji postoji i Udruženje za hereditarni angioedem, osnovano na dan retkih bolesti.

"Od tada do danas mnogo toga se promenilo. Najpre smo 2017. putem Fonda za retke bolesti Ministarstva zdravlja uspeli da obezbedimo akutnu terapiju za sve pacijente. Sproveli smo brojne kampanje da bismo podigli svest o HAE i pronašli smo više od 20 novih pacijenata. Od 2020. u Srbiji je dostupna i profilaktička terapija za pacijente. Ono na čemu se trenutno radi je decentralizacija terapije, jer je terapija za sada, dostupna samo u KCS", kaže Jovana.

Foto:Privatna arhiva

Kao i svim osobama koje imaju neku bolest koja utiče na njihov život, osobama sa HAE potrebno je razumevanje.

"Osobe sa retkom bolešću često nailaze na razne stigme. Nekad čak moraju da objašnjavaju da nisu zarazne. Diskriminacija se javlja ne samo u okolini već i na radnom mestu, jer neki poslodavci misle da će osoba stalno biti na bolovanju ili da neće moći da ispuni radne zadatke zbog prirode bolesti. Dešavalo se da se kandidati zbog bolesti isključe još u procesu selekcije", navodi Jovana.

Lekovi za HAE, kao i svi lekovi za retke bolesti, vrlo su skupi i za pojedinca nije moguće da ih obezbedi. Na sreću, svi pacijenti koji imaju postavljenu dijagnozu, imaju pravo na terapiju. Jovana danas ima normalan život, radi, zna šta joj je i kako da pomogne sebi kada se desi napad.

A da li je bilo teže u godinama kada nije znala tačnu dijagnozu i kada je lutala po lekarima ili kada je saznala šta je u pitanju?

"Ja sam dijagnozu sama sebi postavila dve godine pre nego što ću je zvanično i dobiti. Ovo je verovatno prvi i jedini put da Gugl doktor nije zakazao. Svakako je bilo teško kada vam lekar saopšti da morate da živite sa nečim do kraja života, ali ja sam HAE prihvatila kao deo sebe, što on i jeste i verujem da je mnogo lakše kada znate dijagnozu, jer onda znate sa čime se suočavate i možete da preduzmete dalje korake", priča nam za kraj Jovana Cvetković iz Niša.