Super žena: Dnevnik jedne autistične mame

Svi oduvek maštamo kada zasnivamo porodicu da sve izgleda holivudski. Budući mama i tata se šetaju obalom reke. Mama je trudna i srećna. Dobijaju prelepu bebu koja se savršeno razvija i raste. A šta kada izostane ono holivudsko?

"Moja trudnoća je bila održavana. Luka je prevremeno rođen u septembru a kući je stigao kao najlepši novogodišnji poklon 30.decembra. Na vreme je seo, propuzao, prohodao, brbljao, udvajao slogove, dozivao prvo tatu (srećnik) pa onda mamu. Pozirao je kao profi maneken kad god vidi da neko diže mobilni da ga slika. Osmeh i bistar pogled su bili njegovo najsladje oruđe kojim je rastapao srca. Sve bi bilo holivudski da sa 20 meseci nije odjednom taj prelep pogled posiveo, da nije počeo ručicama po vazduhu da hvata nešto samo njemu vidljivo, da nije prestao da se odaziva na svoje ime i zaboravi ko su mama i tata" - počinje za B92 svoju priču, Jelena Šebez iz Beograda.

A kada vam je prvo dete upitanju ne shvatate sto posto šta je prirodan razvoj a šta netipičan. Naslućujete da nešto nije uredu ali ste uplašeni. Kod drugog deteta nekako imate mogućnost da uporedite sa prvim detetom i uvidite odstupanje u razvoju.

- Moji roditelji su ti kojima sam neizmerno zahvalna jer su bili navalentni i uporni i naterali me da preduzmemo neophodne korake. I krenuli smo po lekarima, pregledima. Strašna je činjenica što i dan danas malo pedijatara zna gde da vas uputi kad dođete sa detetom koje ima razvojni problem. Ne postoji obuka o ranoj intervenciji. Valjda sistem ne prepoznaje još uvek da se uključio crveni alarm. Nekada je bilo jedno autistično dete na hiljadu rođene dece, a danas jedno autistično dete na 56. rođenih. Strašna cifra koja vrišti i moli da se shvati ozbiljnost situacije - navodi Jelena.

Jelena sa sinovima i suprugom foto: Sonja Milojeviæ

Luku su prvo odveli na Institut za patologiju govora u Gospodar Jovanovoj ulici jer se ta opcija prva prikazala pedijatru kada je istraživala opcije. Jelena bi danas da zaboravi taj period.

- Ulazite u prostoriju koja odiše hladnoćom. Tu vas čekaju tri osobe. Nigde osmeha, nigde naznake da vam bar pogledom malo umanje strah i tenziju koja se oseća u vazduhu. Insistiraju da im opišemo problem koji smo primetili u ponašanju deteta. Kad god sam probala da istaknem i dobre strane, ne bi li utešila sebe ili istakla i njegove jake strane, tu bi me u startu isključili. To ih ne interesuje. Prva dijagnoza koju su rekle bila je razvojna disfazija. Za nekog ko tek ulazi u priču, imenovanje svega što nije tipično zapravo znači izgovoriti na glas ono čega se najviše plašite. Izrecitovali su i koje sve analize treba da uradimo, naravno uz silne cenovnike svake od tih usluga kao i gde ih treba raditi. Najjezivija rečenica koju sam čula za prvo viđanje je da dete treba pod hitno da uključimo u tretmane jer se klacka sa autizmom. Ja sam izašla kao zombi sa instituta. Luka je izašao kao da je bio u gostima. Isti pre i posle pregleda. Da nije bilo supruga Nikole ko zna gde bih sa detetom odšetala jer mi se po glavi motalo pet hiljada pitanja i ono najgore - gde smo pogrešili da se sve ovo dešava - seća se Jelena početaka.

Vremenom, kako su meseci prolazili, uhodali su se sa tretmanima, sve više shvatali šta im život nosi. Jedna od teških stvari koja se dešava u celom procesu jeste činjenica da ne postoji nikakva stručna psihološka podrška roditeljima, kao ni detetu.

- Znate, porodicu treba osnažiti da bi imali snage i volje da se bore dalje. Statistika pokazuje da je 80 posto brakova u kojima živi dete sa razvojnim problemom ili bilo kojom vrstom invaliditeta osuđeno na razvod. I tu je podrška omanula. Nažalost, živimo na podneblju gde je još uvek aktuelno prećutno pravilo da sve što nije "po kalupu" treba gurnuti pod tepih, zaključati, zatvoriti, daleko od očiju "tipičnih". To je Bože moj sramota, ako se pitaju pojedini, a još uvek su u većini. Ne, to nije sramota, to je diskriminacija i needukovanost da se prihvati ono što je drugačije - priča Jelena.

Luka i Jelena, selfi

Autizam je i dalje tabu tema, ali koja kuca na velika vrata. Ljudi ga još uvek teško prihvataju.

- I nije pitanje do sredine, da li je mala ili velika, neuko je svako upotrebljavanje autizma kao sinonima za društveno neprihvatljivo ponašanje. Autizam nema sinonim i ne sme imati sinonim. Zato sam pokrenula akciju snimanja spota kojim se edukuje javnost o autizmu. U, za sada, tri snimljena spota u kom su učestvovali defektolozi iz regiona, roditelji, influenseri i poznate ličnosti i preko 80.000 pregleda poručili smo svetu da autizam nije reč, to je nečiji život - objašnjava Jelena.

Njihova porodična sreća, kako navodi Jelena, počinje kada su upoznali Gordanu Zečević, vrsnog defektologa, koja nije bila samo defektolog Luki već i oslonac njoj i suprugu, porodični terapeut. Ona im je pomogla da očuvaju brak, osnažila ih i učila kako da prihvate autizam i šta on nosi.

- Učila nas je kako da radimo sa Lukom. Sa njom sam ponovo čula najlepšu reč - mama. Sreću nam je doneo i genijalan tim našeg vrtića - vaspitačica Biljana i rukovodilac Olivera koje nisu imale iskustvo sa inkluzijom ali su imale srce veliko kao svemir i želju da jednom dečaku pomognu u socijalizaciji, da bude voljen od strane dece i odraslih - kaže Jelena.

Kada ste na početku priče sve je jako teško psihički. I roditeljima i detetu. Sve je jedan veliki izazov u kojem ste prepušteni sami sebi jer sistem ne postoji. Bitno je da se prevaziđe strah od velikog slova A (autizam) jer strah blokira vašu sposobnost da delujete. Kada to shvatite, prepreke postaju sitne, ideje za rad neograničene, želja da tragate za rešenjima postaje sve jača.

- Da me danas pitate sa ovim iskustvom to bih rekla onoj Jeleni sa početka, da otvori oči ranije, da prihvati izazov ranije, da strahuje manje, da se manje preispituje. I ono zbog čega se i danas kajem jeste činjenica da mi je fokus stalno bio samo na "rad, rad, rad sa Lukom" i tretmane. To jeste bitno ali bitno je i suočavanje deteta sa svakodnevnicom. Mi, tipična populacija, učimo sve spontano. Osobe sa autizmom sve stvari u životu uče. Baš sve. Kod njih se i spontanost uči. Zato suočavajte decu sa svim situacijama - odlazak na pijacu, u prodavnicu, goste, rođendane, duge šetnje po kraju.... zahvaljujući tome vi osposobljavate vaše dete da bude samostalno - objašnjava Jelena.

Iz svih ovih razloga, Jelena i suprug, odlučili su da otvore vrata svog života i podele sa svima kako izgleda živeti autizam. "Dnevnik jedne autistične mame" postoji i na Fejsbuku i na Instagramu, gde Jelena deli svoje iskustvo, pomaže svima koji započinju sa procesom, nadahnjuje druge roditelje, bodri i ukazuje na ono što ni sama nije dobila na početku ovog životnog puta.

- Znam da postoje razne vrste autizma. Zato se i zove spektar. Svi ti roditelji su za mene heroji i sva ta deca su za mene hrabra i sjajna. A svima im je jedna stvar zajednička: nemaju u dovoljnoj meri podršku društva. Inkluzija nije samo škola i vrtić. Inkluzija je i pomoć sredine u kojoj dete živi da se oseti prihvaćeno i voljeno. Inkluzija je i podrška porodice, šire i uže, da se dete osamostali, prihvati, da mu se pruže krila da osvoji svet. Sve su to razlozi zbog kojih smo mi otvoreno odlučili da ispričamo o autizmu od samog početka, i ako ništa drugo, da onima koji se tek suočavaju malo olakšamo i pomognemo da ne gaze i oni po istom trnju, da ne lupaju glavom o isti zid kroz koji smo mi prošli i da znaju da sve što misle, žive, osećaju je normalno. Da nisu sami - kaže Jelena